La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o sobreviene una discapacidad o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto.
Condicionantes culturales de la familia
Una definición de
familia sería: "grupo de personas emparentadas entre sí que viven
juntas". El tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos
es distinto del que ha habido en otras épocas.
En el mundo occidental, "los matrimonios tardíos, la frecuencia de
las parejas de hecho y las altas tasas de divorcio (...) y separación se
combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida familiar y no
familiar" (Castells, 1997).
Funciones de la familia en la sociedad
Desde el punto de vista social la
familia cumple unas funciones (Freixa, 1993). Como en toda institución
social,tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus miembros.
Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles
funciones:
1. Económica: proveer recursos
2. Cuidado físico: proveer
seguridad, descanso, recuperación
3. Afectividad: proveer cariño, amor,
estima.
4. Educación: proveer oportunidades de
aprendizaje, socialización, autodefinición.
5. Orientación: proveer referencias.
Análisis de la familia 'por dentro': elementos del sistema
Cuestiones en las que nos tendríamos que fijar para estudiar una familia
• Entorno físico y humano en el que se
desenvuelve.
• Tamaño.
• Características de
sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.
• Valores, normas, expectativas, ideas
presentes en la familia: la familia se constituye como mundo de sentido como
espacio en el que se construyen y se comparten ideas, valores, etc.
• Estructura formal o explícita:
subsistemas en que habitualmente está dividida la familia, que, básicamente,
serían el conyugal (en el que se dan las relaciones entre marido y mujer), el
parental (en el que se dan las relaciones entre padres e hijos o hijas) y el
fraternal (en el que se dan las relaciones entre hijos) (Moreno Fernández,
1994).
• Estructura
informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc.Las relaciones
no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o
hijo, etc.) sino desde lo implícito, desde la historia concreta en cada caso).
• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.
Evolución de la familia
Este sistema familiar que hemos
descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va reajustando. Hechos como la
evolución en la relación de la pareja, el nacimiento de un hijo, la pérdida de trabajo
de uno de los cónyuges, etc., provocan un cambio en todo el sistema y el
conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.
Todo cambio o reto ante el que se
encuentra una familia y sus miembros produce estrés. Ante ese estrés
respondemos con esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento en un
contexto en el que podemos encontrar recursos que nos ayuden. En la medida en
que tengamos éxito pasamos a una nueva etapa en el desarrollo de la familia.
La familia es el primer grupo al que pertenecemos y con el cual nos vamos formando como seres, cada etapa nos va marcando y enseñando a crecer. Todos somos únicos e irrepetibles pero podemos tener conductas parecidas por el entorno en el que vivimos y tener la capacidad de ir modificándola
ENFOQUE SOBRE DISCAPACIDADES E INTERVENCIÓN
Algunos principios de intervención
Principio de participación social
Participación de la sociedad en la gestión de las respuestas a las necesidades sociales.Se valora cada vez más la importancia de la familia como espacio de respuesta a muchas necesidades sociales y para la prevención de muchas situaciones problemáticas. Por eso toda intervención habrá de partir del análisis de lo familiar y considerar su impacto en la familia.
Principio de normalización
No se trata de normalizar a la persona, es decir, de conseguir que las personas se desarrollen o comporten siguiendo las normas aceptadas por la sociedad, sino de garantizar que tienen a su disposición los medios que en su entorno son valorados o deseados en general.
Principio de integración
La integración es un proceso en el que
hay adaptación mutua entre quienes estaban marginados y el sistema o entorno
que los margina.
Principio de respeto y promoción de la diversidad o diferencia
Desde el principio de normalización e integración se propugna un mundo y una sociedad donde todos tengamos cabida con los mismos derechos.
Principio de
competencia
Este principio afirma que toda persona, grupo, comunidad es competente para dar respuesta a sus necesidades. Todos podemos aprender, cambiar, desarrollarnos. Y todos necesitamos de los otros para dar respuesta a nuestras necesidades.
LAS FAMILIAS Y LA DISCAPACIDAD
¿QUÉ SUCEDE EN UNA FAMILIA CUANDO LLEGA UN HIJO CON DISCAPACIDAD?
- Conmoción: se experimenta dolor, culpa, vergüenza y autocompasión.
- Negación: rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información, buscar otras opciones, pedir milagros.
- Tristeza: se experimenta desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida del hijo esperado. Atenderlo por obligación.
- Aceptación: aparece el niño con discapacidad que necesita cuidados.
- Disminuye el caos emocional.
- Confianza en la capacidad de criar al niño
- Reorganización: cuando la familia acepta al niño y a su discapacidad. Se liberan los sentimientos de culpa. Se apoyan unos a otros.
- Conocer las causas de la discapacidad y sus efectos.
- Conocer los efectos que tendrá la discapacidad sobre la dinámica familiar.
- Preocupación por el futuro de su hijo.
- Es importante que lo puedan ver como un niño igual que los demás, que busca relacionarse con ellos, que disfruta de sus caricias, que quiere conocerlos y que son importantes para él.
ERRORES EN LA RELACIÓN PADRE/MADRE- HIJO CON DISCAPACIDAD
- Relación de culpa: los padres creen que le deben algo al hijo. Se vuelven muy permisivos, le evitan el dolor y pretenden que sea feliz para siempre. Si la discapacidad es resultado de un accidente los padres pueden pensar que podían haberlo evitado.
- Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que deben cuidarlo y sobreprotegerlo. En este caso se desarrolla una visión dependiente de la discapacidad.
ORIENTACIÓN FAMILIAR Y DISCAPACIDAD
- Mejorar la convivencia y comunicación familiar, los vínculos afectivos y las relaciones sociales.
- Conocer la presencia social y el reconocimiento de los derechos y deberes como ciudadanos de las personas con discapacidad.
- Aprender que la atención integral a las personas con discapacidad tiene en cuenta tres ámbitos: físico, psíquico y social.
UN
CAMINO A RECORRER
El equilibrio ha llegado a la familia cuando tiene una
relación fluida y satisfactoria con su entorno y cada uno de sus miembros obtiene
respuestas a sus necesidades incluyendo el miembro con discapacidad.
La ACEPTACIÒN, la familia conoce a la persona con discapacidad y la aceptacion sus particularidades.La familia tendrá que construir su mundo, con significado y valor como también en su entorno sociocultural que no siempre son aceptados teniendo en cuenta cada persona con discapacidad.
HIJO
CON DISCAPACIDAD LLEGA ALA ADOLESCENCIA
Para la familia cambios
fisiológicos, búsqueda de identidad, despertar sexual, alejamiento de la
familia, acercamiento a grupos de amigos y decisiones vocacionales.
ADOLESCENCIA:
INTEGRAR ALA SOCIEDAD-DEJA DE SER NIÑO.
Cuando un niño con discapacidad son adultos
pueden o no independizarse de su hogar.
MOVIMIENTO ASOCIATIVO COMO MARCO PARA LA INTERVENCION
Está se centra en las personas con discapacidad como marco para la intervención familiar. A su vez las personas con discapacidad física, visual o auditiva toman a sus padres y familiares como defensores de sus derechos.
Constantes en las asociaciones de padres
Los padres y madres de niños/as con discapacidad se han unido en asociaciones, es decir que los padres se unen con el fin de apoyarse mutuamente y hacer algo por sus hijos, de apoyarlos emocionalmente y de poder experimentar las vivencias de los demás; a su vez se puede encontrar tres interlocutores muy fundamentales: los profesionales, las instituciones públicas y la sociedad civil.
Una visión del movimiento asociativo
Funciones del movimiento asociativo familiar:
- La función de apoyo mutuo: comienza desde el apoyo emocional, de la información o modelos de conductas entre los padres.
- Servicios: los padres velan por la extensión y calidad de los servicios y ser usuarios críticos y participativos.
- Movimiento asociativo: es autónomo y soberano de familias.
Padres y profesionales
Padres: nadie puede sustituir el rol de los padres, otros padres no podrán apoyar a otros padres, velar por buenos servicios y defender a las personas con discapacidad.
Error de los padres: no reconocer la legitimidad de los políticos para ordenar el sector, los padres que suplanten al psicólogo y al educador.
Profesionales: el profesor debe ser competente y responsable en el cumplimiento de defender a la persona con discapacidad y a sus familias.
Error: profesionales que le echan la culpa a los padres de todo diciendo: "es que los padres siempre"...; los que consideran que la institución es el centro de la vida de la persona con discapacidad y los padres que dificultan la labor del profesional.
Finalizando las posturas de padres y
profesionales afirmamos un nuevo y mejor futuro para las personas con
discapacidad y depende de la colaboración de ambos y también la buena intención
de clasificar todas las instancias de los roles específicos de unos y otros.
DIFERENTES TIPOS DE INTERVENCIÓN
Variedad y riqueza de intervenciones con madres, padres y familiares de personas con discapacidad.
Información
Las familias deben conocer y estar al
día sobre el funcionamiento de todos aquellos recursos que les pueden resultar
útiles.
Además conocer y sondear permanentemente las necesidades del colectivo al que quieren atender.
En función del tipo de información y
de las características del colectivo con el que trabajemos podremos valernos de
reuniones, boletines informativos, guías actualizables de recursos, etc.
También hay que ser honesto, veraz y completo, sin manipular la información desde nuestros intereses profesionales.
Orientación
Para una buena intervención orientadora es importante la capacidad de comprensión y empatía, la capacidad analítica y evaluadora y las habilidades de comunicación interpersonal en general. No hay buena intervención orientadora posible sin una relación mínimamente significativa entre profesional y cliente.
Apoyo emocional
Se trata de un tipo de programa especialmente
indicado para padres nuevos en los primeros meses o años tras el nacimiento o diagnóstico
de su hija o hijo con discapacidad.
Se ofrece la posibilidad de
presentarles unos padres experimentados que tienen también unhijo con
discapacidad como ellos para que tengan los encuentros que deseen. También se
les ofrece acudir a reuniones de un grupo reducido de padres nuevos como ellos
que se reunirán periódicamente.
La misión del profesional es organizar
y dinamizar los encuentros pero participando lo justo para llevar a cabo esa
función y posibilitar la auto manifestación y participación de madres y padres.
Cuando hablamos de formación familiar nos referimos a procesos colectivos animados por unos profesionales orientados a la adquisición y mejora de actitudes, destrezas y conocimientos que serán útiles a padres y familiares al enfrentar las diferentes situaciones y actividades en que se ven inmersos como padres y familiares de personas con discapacidad.
Normalmente deberemos ayudar a padres y familiares a contrastar su tendencia a ver la prestación de servicios a través de instituciones cerradas y especiales con las propuestas actuales a la integración y la atención ligada a la comunidad.
Asesoría
Intervención del profesional con
grupos organizados, asociaciones o federaciones de padres y familiares de
personas con discapacidad.
El tipo de intervención que proponemos en las familias de las personas con discapacidad, en función de la experiencia que viven, está el poder y la fuerza de generar sus propios procesos de emancipación y crecimiento personal y colectivo. Y desde la asunción del rol y el límite del profesional como apoyo para esos procesos.
Promoción de la participación
Estamos frente a la realidad
asociativa de padres y familiares de personas con discapacidad, pero en una
situación distinta. Hacer que salga la participación. Nuestra responsabilidad
es grande pues en primera instancia nos toca estructurar el grupo, aunque luego
tengamos que ayudar al grupo a soltar amarras.
Serán necesarios, contactos, destrezas comunicativas, capacidad de convocatoria, conocimiento de la realidad, gancho personal u otras habilidades en las que en la vida nos habremos adiestrado o podremos adiestrarnos.
Terapia
La terapia familiar es un tipo de terapia que desde determinadas orientaciones terapéuticas se realiza en determinados casos. El tipo de terapia indicado en el caso que nos ocupa podrá ser la terapia familiar o muchas otras en función de la patología observada y de otros factores.
LOS PROFESIONALES Y LA INTERVENCIÓN FAMILIAR
Calidad
Elementos que históricamente formaron
parte del patrimonio dela intervención social y a elementos provenientes de
modelos de gestión que llegan del mundo industrial o de otros servicios, de los
que podemos aprender para mejorar la práctica.
Actitudes de base
Actitudes básicas para el trabajo con
padres y familiares de personas con discapacidad:
• Respetar a las personas y a las
familias en tanto que tales. Antes que clientes son personas y familias con su
intimidad, privacidad y vida propias que no tenemos derecho a cosificar y
convertir en asuntos públicos.
• Estar convencidos de que los padres
son expertos en muchas cosas: en lo relativo a sus hijos, en lo relativo a sus
vidas, en determinadas áreas profesionales o de la vida comunitaria, etc.
Estar, por lo tanto, atentos a todo lo que podemos aprender de ellos. Escuchar
e intentar comprender.
• Identificar, aprovechar y potenciar
las múltiples fortalezas de los padres y familiares, su interés por la
problemática en la que están inmersos, su potencial de lucha, etc.
• Combinar la empatía, la capacidad de
ponerse en el lugar del otro, con la distancia que haga que no nos impliquemos
emocionalmente en los problemas ante los que nos encontremos, hasta el punto de
engancharnos afectivamente.
• Ser pacientes. Ir progresivamente,
poco a poco, en las propuestas, planteamientos, retos o exigencias.
• Evitar actitudes a la defensiva, que
interpretan como ataque cosas que no lo son, así como cualquier tipo de
agresividad en la que volquemos hacia los clientes la ansiedad que se nos haya
generado en determinada situación.
• Hacernos respetar. Señalar y
reivindicar, si es preciso, nuestro ámbito de competencia, nuestro espacio
profesional. Aceptar que en ocasiones nos puedan hacer sufrir personas a las
que mucho se ha hecho sufrir, pero sin correr el riesgo de perder pie o
quemarse.
• Estar disponibles, en la medida de
lo posible y lo razonable. Hay vivencias y momentos de los padres y familiares
en los que puede ser muy nocivo un "vuelva usted mañana".
• Procurar que siempre, en la relación
con padres y familiares, se resalte y se viva, por encima de todo la meta común
que tenemos, que es el bienestar de sus hijas e hijos y de las personas con
discapacidad en general.
Obstáculos más comunes
Uno de los grandes obstáculos de los
profesionales para el trabajo es el de las generalizaciones y los estereotipos.
Frases escuchadas como "todos los padres tienen problemas
psicológicos", "ahí está el típico padre pesado", "los
padres no aceptan a sus hijos", "es una de tantas madres que no
quieren a su hijo" no hacen sino demostrar nuestra escasa sensibilidad
humana y cualificación profesional y, a la postre, nuestra incapacidad para ver
en los padres y familiares, personas con toda su complejidad y riqueza, personas
como nosotros.
Contundencia y seguridad que dificulta
el diálogo, el entendimiento y el avance.
Evitar también los comentarios
morbosos entre profesionales acerca de las familias con las que se trabaja y
las expectativas demasiado altas.
Algunas pistas más concretas
• No tema decir "no sé".
• No pretenda saber más que el padre o
la madre acerca de su hija o hijo.
• Utilice un lenguaje sencillo y
cotidiano.
• Diríjase a las personas con el trato
que cabe darles por su edad. Un tuteo inadecuado puede crear distancia más que
confianza.
• En general no mencione cuestiones de
su vida personal, salvo para comentarios anecdóticos o en la medida en que no
manifestar algo de dicha vida personal, resultaría artificial.
• Huya, hasta donde sea posible, de
las recetas, de las recomendaciones concretas. Más bien ayude a los clientes a
reflexionar por si mismos desde criterios lógicos y asumidos.
• Evite, todavía más, los pronósticos,
y más aún los pronósticos cerrados y negativos sobre las personas con
discapacidad. Sin mentir ni ocultar, intente resaltar lo positivo y la
capacidad de progreso de las personas con discapacidad. Por supuesto, evite
también los pronósticos que crean falsas expectativas.
• Hable cada vez menos, en la medida
que vaya consiguiendo que los padres y familiares hablen cada vez más. Refuerce
positivamente su participación, estimúlela poco a poco.
• Utilice, cuando sea necesario,
técnicas, pero no genere dependencia hacia las técnicas y el técnico.
• No comunique, en términos generales,
la información que haya conocido a través de su trabajo, a otros profesionales
ni se deje influir por comentarios que otros compañeros le hagan respecto a sus
clientes.
• Ayude a sus clientes a que se
marquen compromisos, reglas de juego, obligaciones, más que marcárselas usted.
• Potencie y permita que los padres y
familiares asuman responsabilidades concretas en las áreas que les corresponde.
• No entre a lo personal, no
señale con el dedo. Todo el mundo tiene derecho a una salida honrosa.
Puede seguir viendo EL ROL IMPORTANTE DE LA FAMILIA :
https://revistamedica.com/impacto-discapacidad-familia/
PELICULAS :
NO TE PREOCUPES NO IRA LEJOS (HISTORIA REAL ) https://www.youtube.com/watch?v=ZzPSiGzBM1E
YO ANTES DE TI https://www.youtube.com/watch?v=57vE58 O4log&feature=emb_title
CAMPAMENTO EXTRAORDINARIO (DOCUMENTAL) https://www.youtube.com/watch?v=fFVRbeHevbQ
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