Cuerpos
diferentes
Sexualidad y reproducción en mujeres con discapacidad
Mucho tiempo no se
ha reconocido la sexualidad de la persona con discapacidad y aún en menor
medida la sexualidad de la mujer con discapacidad, se la ha considerado como
una eterna niña o llegando al polo opuesto como poseedora de instintos sexuales
exacerbados, con lo cual siempre se ha intentando ocultar esta dimensión de su
persona. Todo ello ha promovido las principales peculiaridades de la erótica de
estas personas, marcada por una deficiente socialización sexual y de un
restringido acceso a un universo íntimo propio.
Pero como hemos visto la sexualidad es un elemento que forma parte de la persona, es una dimensión más, y por tanto no la podemos hacer desaparecer, parece lógico, por tanto, que aceptemos y cultivemos dicha dimensión constitutiva de su personalidad, de su identidad, que conforma un vehículo de dimensiones afectivas y psicológicas, que es una forma de estar en el mundo y de relacionarse con los otros. Por todo lo que hemos planteado anteriormente es necesario desarrollar programas de educación sexual, con toda la población incluyendo las personas con discapacidad con especial atención por la invisibilidad que se les da en este aspecto.
Los esfuerzos de organizaciones y algunos Estados, han enfatizado en los procesos de integración social de las personas con discapacidad para la superación de las barreras físicas, sociales, psicológicas. Los aspectos referidos a su sexualidad, placer y reproducción se han minimizado o no se han difundido.
¿DERECHOS ESPECIALES?
No se trata de fragmentar derechos o de buscar derechos especiales. Es darle la más amplia significación a los derechos humanos, al ejercicio de la sexualidad. Es hacer valer los derechos contenidos en tantos tratados, derecho a una vida sexual, a la igualdad, a la expresión, a la libre decisión, a la autonomía para decidir sobre el propio cuerpo, pero también derecho a la información, a la educación, al trabajo, a la no-discriminación. El derecho al placer y al ejercicio de la sexualidad no siempre relacionados con la reproducción
Abordar el tema de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, contribuye a ver que no se trata solo de un problema físico, sino también de una actitud de la sociedad. Hay que voltear la mirada para ver a estas personas con sentimientos y necesidades, "que somos seres humanos capaces de disfrutar la vida y de hacer felices a quienes tratan con nosotros. En cuanto a las personas con discapacidad física motora podemos decir que se trata de personas con cuerpos diferentes.
La comunidad internacional exhibe avances en el reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad así como en los derechos reproductivos de las mujeres en general. Cabe analizar los derechos reproductivos de las personas con discapacidad, pues al parecer quedan subsumidos y casi desaparecidos del espectro de estos derechos. La práctica así lo explica, más allá de las cuestiones recogidas en importantes documentos nacionales e internacionales que los definen.
En ese sentido, se puede afirmar que sólo hasta que se reconocen la especificidad de los derechos sexuales se puede plantear el ejercicio de la/as sexualidad/es3 como un terreno en donde se pueden materializar otros derechos humanos, entre otros, el derecho a la libertad, a la igualdad y a la dignidad.
El Comité de Latinoamérica y el Caribe para la defensa de los Derechos de la Mujer (CLADEM), viene impulsando una Campaña por la Convención de los Derechos Sexuales y los Derechos Reproductivos, Convención que según sus organizadoras está en construcción. Estas razones son propicias para impulsar que la misma sea inclusiva y asuma de forma visible los derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas con discapacidad, o de lo que ellas mismas consideran "personas con capacidades diferentes".
CUERPOS DIFERENTES: PLACER Y SEXUALIDAD
Los derechos sexuales contienen una serie de derechos que reconocen y garantizan el respeto a la libertad sexual, a la salud sexual, a la autonomía, a la integridad y seguridad sexual del cuerpo, a la privacidad, al placer, a la expresión sexual emocional, a la libre asociación, a la toma de decisiones reproductivas libres y responsables, a la información basada en el conocimiento científico y a la educación sexual integrada, entre otros.
Los derechos sexuales pueden clasificarse como términos en construcción, que se ubican dentro del marco de los derechos humanos a la vez reconocidos por instrumentos internacionales firmados y ratificados por los gobiernos. Pero no son ellos, sino se hacen desde la cotidianidad y las vivencias de las personas.
El ejercicio de la sexualidad en nuestra sociedad es tomada como privilegio del blanco/a, heterosexual, joven, y no discapacitado. El placer sexual, se entiende entonces como una recompensa
por adquirir un producto perfecto. La sexualidad como fuente de placer no se reconoce para las poblaciones que comumente han estado marginadas en la sociedad.
En los aspectos afectivos y sexuales, muchas veces al interior de los hogares se asume que las mujeres con discapacidad son seres asexuados. No se entiende que tenga deseos sexuales y necesidades afectivas de pareja, las familias desconfían mucho de quienes se acerquen a ellas por temor a que sean burladas.
Con la discusión de la sexualidad en un tono más sincero y abierto se habla ya de la sexualidad de las personas con discapacidad para asumir que tienen una vida sexual activa y sobre todo que tienen derecho a ejercerla.
Pero las mujeres en general y en ellas las mujeres con discapacidad, cuyos cuerpos son expropiados, que no puedan cumplir cabalmente su mandato "de ser para los otros", ya que otros/as deciden por ella, son excluidas, marginadas, se convierten en estereotipos para la discriminación.
Kim Best, señala que las investigaciones expresan que la población de jóvenes y adolescentes con discapacidad viene ejerciendo su sexualidad tan igual que sus similares sin discapacidad. Ellos/as inician su vida sexual antes de cumplir la mayoría de edad. Lo preocupante es que lo hacen muchas veces sin contar con la información y protección. Frente a la medicalización de la sexualidad, es necesario, insistir en la construcción de alternativas a estas tendencias, buscando en las posibilidades que dan la educación y la información para colocar el debate sobre la sexualidad más allá del campo médico.
Aloyma Ravelo, cita "El Tratado de Medicina Sexual" que aconseja estas sabias
recomendaciones a las personas con discapacidad:
· Un pene erecto no hace sólida una relación
como tampoco una vagina húmeda.
· La incontinencia urinaria no significa
incompetencia en la respuesta sexual.
· La ausencia de sensaciones no significa
ausencia de sentimientos.
· La imposibilidad de moverse no representa
imposibilidad de sentir.
· La presencia de deformidades no significa
ausencia de deseo.
· La dificultad para realizar el coito no
significa incapacidad de disfrutarlo.
· La pérdida de los genitales no representa la pérdida de la sexualidad.
Si el cuerpo es nuestra forma de estar en el mundo, de comunicarnos con el "otro", un inicio del cambio de percepciones es la propia aceptación "de ese cuerpo" y cuidado del mismo y para las personas con discapacidad física motora estos son pasos previos a dar enla búsqueda del placer sexual. Un trabajo más intenso de parte de las mismas personas con discapacidad, en lo referente al conocimiento del cuerpo, al autoerotismo, conducen a las mejores vivencias del placer sexual, en especial las mujeres, sobre quienes influyen más los modelos de perfección instaurados por la sociedad y la cultura y difundidos por los medios de comunicación.
SALUD REPRODUCTIVA Y MUJERES CON
DISCAPACIDAD
Muchas mujeres con discapacidad física, han deseado tener hijos y lo han logrado debido a que se han informado y han tenido condiciones para ello. De esta manera han conocido sus posibilidades y riesgos y han asumido su deseo con responsabilidad.
En reciente visita de estudios a la Maternidad de Lima, preguntamos cuan preparados estaban para dar atención de parto, a una mujer con discapacidad física motora. La respuesta fue ninguna, pues no sabían que requerían diferente atención. Le replicamos sobre la imposibilidad de subirse/acomodarse a la mesa de partos y las maniobras que tuviera que hacer ya que le podían luxar la cadera por ejemplo al rotar el fémur, con lo cual quedaría con dificultades futuras.
En reciente visita de estudios a la Maternidad de Lima, preguntamos cuan preparados estaban para dar atención de parto, a una mujer con discapacidad física motora. La respuesta fue ninguna, pues no sabían que requerían diferente atención. Le replicamos sobre la imposibilidad de subirse/acomodarse a la mesa de partos y las maniobras que tuviera que hacer ya que le podían luxar la cadera por ejemplo al rotar el fémur, con lo cual quedaría con dificultades futuras. De lo que se trata en este caso es que la persona discapacitada pueda dar toda la información acerca de su salud y de buscar las mejores condiciones para su parto.
Esta situación no se ha evaluado, aunque nos explicaron que muchas mujeres con discapacidad daban a luz ahí, pero no había un seguimiento. De lo que se trata en este caso es que la persona discapacitada pueda dar toda la información acerca de su salud y de buscar las mejores condiciones para su parto. La misma situación se daría en caso de cualquier otra operación ginecológica incluyéndola toma de la muestra para una prueba de Papanicolaou. Diversos estudios demuestran que las mujeres con discapacidad no se realizan ni si quiera las pruebas de Papanicolaou o examen de cáncer de mamas. Muchas situaciones afectan su acceso a la información, el estigma y la dificultad para trasladarse, por ejemplo, les impide hacerse exámenes adecuados y preventivos.
Un vistazo al uso de métodos anticonceptivos por mujeres con discapacidad, nos refleja que el tema debe tener más atención en el país, para facilitar el acceso a los mismos y el disfrute de una sexualidad más placentera y no asociada a la reproducción. Para ello no se requiere de altas tecnologías y grandes presupuestos, sino de información y voluntad política. El trabajo denominado "Los discapacitados también necesitan anticonceptivos" de Kim Best, da luz sobre algunas de estas cuestiones.
La negación de la maternidad en mujeres con discapacidad nos remite a la actitud de rechazo de las familias, de la sociedad, para que estas personas ejerzan su derecho, sin ser estigmatizadas. Muchos médicos han recomendado la esterilización en mujeres con discapacidad mental o física y ni siquiera éstas han sido consultadas. Esto ha constituido una grave violación a sus derechos humanos. De otro lado, es necesaria la información y el consentimiento de quien desee hacerse una esterilización, de la misma forma como debe ser con las personas que no tienen discapacidad. Su vulnerabilidad debido a su discapacidad, las lleva a dobles discriminaciones y violación de derechos.
Asimismo, son vulnerables a ITS Y SIDA, y tal como se aconseja a las personas sin discapacidad a usar condones, se debe hacer lo mismo con las personas con discapacidad. Aunque en ellas se ha investigado que muchas veces son víctimas de violación o tienen múltiples compañeros a cambio de comida, alojamiento y desconocen las formas de protegerse. La prevención de las ETS es particularmente importante para las mujeres con discapacidades físicas y problemas de sensación pélvica ya que los síntomas de ETS podrían pasar inadvertidos.
MUJERES CON DISCAPACIDAD Y SU DERECHO A LA SEXUALIDAD
La
revisión anterior muestra que a pesar de la importancia que se ha dado en los
últimos años a la integración de las personas con discapacidad en todas las
esferas de la vida cotidiana, la idea de que las mujeres discapacitadas tienen mayores
dificultades para establecer relaciones erótico-afectivas que quienes no
presentan esta condición es todavía una postura generalizada en nuestra
sociedad.
En este sentido, y considerando que el principio de igualdad de derechos significa que las necesidades de cada persona tienen la misma importancia y que éstas deben constituir la base de todas las sociedades, los recursos han de emplearse en garantizar a todos/as la misma participación. La violación de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad constituye un problema que debe reconocerse y atacarse desde todos los espacios sociales, a fin de que el entorno físico, los servicios, las actividades y la información se pongan a su servicio, incluyendo a quienes dentro de este grupo son especialmente vulnerables: niñas, mujeres severamente afectadas y aquellas que por sus problemas intelectuales o mentales no pueden representarse a sí mismas.
Por lo tanto, es imprescindible adoptar medidas para eliminar obstáculos que se opongan a su participación plena en la educación, las actividades culturales, la salud, el empleo, la seguridad social, la accesibilidad, y sobre todo debe garantizarse el acceso a la información y el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos en completa igualdad con las no discapacitadas, teniendo siempre en cuenta sus necesidades específicas, pues aun cuando debe considerarse que algunas alteraciones físicas pueden repercutir en el ejercicio de sus prácticas, cabe señalar que con el apoyo de personal capacitado, así como de actitudes sociales y profesionales libres de prejuicios y de paternalismos, tal situación puede ser resuelta en forma positiva.
EDUCACIÓN
SEXUAL EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Las personas con D.I. no están
enfermas, han nacido con una condición diferente a la mayoría y esa diferencia,
que quizás porten toda su vida, no tiene por qué ser signo de limitación e
incapacidad permanente. Nuestra manera de pensar la discapacidad intelectual se
ajusta a la planteada por la AAMR (Asociación Americana de Retardo Mental).
Desde allí se propone abordarla con tres criterios de diagnóstico coincidentes
con el DSM IV:
ü
Edad de
comienzo anterior a los 18 años
ü
Cociente
intelectual inferior a 70
ü
Disminución
concurrente de la capacidad adaptativa en dos áreas, al menos, de la vida
cotidiana.
Dentro de estas áreas se encuentra la
sexualidad: el aprendizaje de hábitos y la educación sexual tendientes a lograr
una mejor calidad de vida. Ahora bien, la AAMR propone incluir, para cada
disminución de la capacidad adaptativa, distintos niveles de apoyo. Definamos,
entonces, el concepto de apoyo siguiendo la línea de Aznar y Castañón como:
“... un puente hecho de recursos y estrategias entre las capacidades y las limitaciones de la persona, y las capacidades y las limitaciones del grupo en el que ella vive, para llegar a objetivos mutuamente relevantes.”( Andrea Aznar y Diego González Castañón, ¿Son se hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples, Bs. As.: Noveduc, 2008, pág.99
Esos apoyos pueden provenir de diferentes espacios sociales:la familia, los amigos, los vecinos, las sociedades intermedias como clubes, ámbitos religiosos, sociedades de fomento. Y también de instituciones especiales, a donde las personas con discapacidad intelectual suelen concurrir: escuelas, centros de día y hogares.
Allí es frecuente observar que tanto los docentes, como los padres y los profesionales en general, están centrados en el desarrollo psicomotor e intelectual, para lograr el desarrollo de habilidades académico funcionales. De esta manera, se ponen muchos esfuerzos, y está bien que así sea, en que aprendan a leer y escribir. Pero peligrosamente se omite la importancia del conocimiento de su cuerpo, de los cambios que ha de tener en el futuro y de promover el aprendizaje de la sexualidad.
Un aprendizaje no debería estar reñido con el otro, ni debería postergarse uno por otro. Ambos son imprescindibles para un crecimiento armónico y para una vida plena. Puede suceder que una persona con discapacidad intelectual no alcance los requerimientos necesarios para la lecto- escritura, pero definitivamente no debe ser dejado afuera de un programa de educación sexual formal, brindándole los apoyos necesarios para concretarla. ¿Por qué? Porque al igual que todos los seres humanos la sexualidad forma parte de sus vidas, porte o no una discapacidad.
Por
otro lado, desde el paradigma del Déficit, se nos señala la falta, lo que no se
tiene, aquello que aparece como una desviación sobre una media sancionada como
normal. Desde este paradigma, siempre seremos los proveedores de lo que la PDI
necesita, independientemente de lo que desea para sí. Es mirando a las PDI
desde el déficit, desde lo que no se puede, sin evaluar posibilidades de apoyos
y crecimientos diferentes, cuando aparecen las mayores resistencias para pensar
la sexualidad de estas personas.
Sexualidad y discapacidad intelectual, una primera aproximación
La sexualidad es inherente al ser humano y
abarca la totalidad de la persona en sus aspectos tanto biológicos como
psicológicos y emocionales. Por lo tanto, no puede decirse que exista alguien
que carezca de sexualidad.
Desde que nacemos se nos trasmiten
diferentes sensaciones a través de las caricias, de los abrazos, de la manera
de acunarnos y alimentarnos. Alguna de ellas las reconoceremos como
placenteras. Así se irá integrando nuestro esquema corporal y erogenizando
nuestro cuerpo. El cuerpo de las personas con discapacidad intelectual, es un cuerpo
subvaluado, no pensado para el placer.
La educación sexual en un niño DI, al igual
que en los convencionales, debe estar presente desde el comienzo de su vida. Es
probable que en un niño no convencional, deban plantearse maneras diferentes de
enseñar-aprender para que conozcan su dimensión afectiva y erótica.
Del mismo modo, los dibujos y gráficos no
siempre serán el mejor camino para reconocer las distintas partes de sus
cuerpos o el funcionamiento de alguno de sus órganos, ya que suele ser una estilización
difícil de entender. Seguramente, se va tener que dar explicaciones reiteradas
veces, recurriendo a los objetos concretos, a fotos y a respuestas claras y
concisas.
Para
explicar mejor recurriremos un caso y compartiremos la lectura de la carta de una
mamá a la maestra de su hija, una joven de 13 años con una discapacidad
intelectual moderada.
·
María:
entre el cuerpo no apropiado y el cuidado del otro
“Ruby: Olvidé comentarte algo verdaderamente importante y es que María ya es “señorita”, por tal motivo me gustaría pedirte que puedas supervisarla sobre todo en esos días, yo la semana próxima te enviaré un paquete de toallitas para que ella use y una bombacha de repuesto. Yo estoy atrás, pero recién empieza. Creemos que es regular Yo le hablé bastante pero por supuesto tenemos que reiterar la charla cada vez que ocurre. Como para ella “sangre” es sinónimo de lastimadura, traté de plantearle el tema como una proyección, continuación de vida, o sea que le dije que esto es para poder tener bebés....cuando sea grande, primero tenga novio y después se case. Pero cuando ocurrió por primera vez, ella calculó que como novio ya tenía y ya le había ocurrido el hecho tan esperado, me mandó a comprar un chupete y una mamadera, pues creía que le crecería la panza y que iba a parir. Imagínate, fue por ese motivo que le explico que ella recién empieza y que le falta mucho....”
Como es fácil advertir, esta mamá, preocupada por el crecimiento de su hija, le explica los cambios que estaban teniendo lugar en su cuerpo, en el momento que se acababan de producir. La aparente anécdota graciosa deja al descubierto una de las principales dificultades de las PDI: su capacidad de abstracción. Como ya dijimos, las explicaciones han de tener que ser claras y no metafóricas ya que, debido a esta dificultad, pueden no ser entendidas y llevar a una mayor confusión en lugar de aclararlas.
Hubiera sido importante que María supiera desde niña los diferentes cambios que se producen en el cuerpo a medida que crecemos. Que hubiera tenido la ocasión de hablar en casa y también, que hubiera recibido clases formales de educación sexual. De este modo, sabría que por menstruar y tener novio no iba a poder engendrar un hijo, que hace falta algo más para llegar a eso.
Si la joven hubiera tenido necesidad de
apoyo se tendría que haber pensado una estrategia en la que también tuviera
participación la interesada, a fin que pudiera verificar, por ej. en cada
recreo el estado de su apósito. Quizás, al comienzo con la ayuda de la docente,
para luego incorporarlo y continuarlo sola.
Pero
es frecuente que las PDI no se hagan cargo de su cuerpo ni de las necesidades
que este pueda tener. Es muy común que no se bañen solos, y esto no responde a
una dificultad cierta, sino a una manera de pensarlos y mirarlos, en donde
nunca parecen crecer para hacerse cargo de lo que los acompañará toda su vida y
los identifica: su cuerpo.
Este, en el caso de las PDI, también lo
señalamos, no aparece pensado para el placer, aparece subestimado. Es tratado
por ellas como algo que no les pertenece. Y en verdad, muchas veces es así, tal
como se evidencia en el relato. La madre entabla con la docente una
conversación “por encima” de la joven, dejándola sin palabra propia. Sin la
posibilidad de decidir sobre algo que la incumbe de manera preferencial.
La ausencia de un espacio de aprendizaje y reflexión en la escuela refuerza el vacío y la soledad en que queda esta joven. Así no podrá hablar, plantear dudas y cotejar experiencias con pares. Probablemente, su mamá no haya tenido, una educación sexual formal. Quizás, tampoco haya sido asesorada y contenida para comprender, despejar dudas y aprender cómo enseñar a su hija.
Sexualidad y discapacidad intelectual: una mirada desde la diferencia
Convendrá decir, en este momento, que cuando nosotros hablamos de
sexualidad nos referimos específicamente:
…al sistema de conductas de fuente instintiva e intelectiva con una finalidad reproductiva y placentera, al servicio de la comunicación y la trascendencia que se descarga en un objeto sexual a través del coito o sus sustitutos y condicionado en su expresión por las pautas culturales y morales de cada época lugar... ( 7 Andrés Flores Colombino, Sexo, Sexología, Sexualidad .Bs.As: Lumen Humanista, 1999, pág. 95)
En este sentido, la sexualidad humana se construye y se aprende socialmente, como es cambiante en función de los espacios y los tiempos históricos, no es estática sino dinámica. Es importante destacar el aspecto abarcador de nuestra perspectiva de sexualidad, desde la definición de roles femenino y masculino, la elección de pareja, el cuidado del cuerpo, las relaciones sociales, el aprendizaje y la práctica de comportamientos en lugares públicos, el respeto por la intimidad propia y de los otros.
La evaluación y planificación de los
requerimientos de apoyos resultan fundamentales para habilitar a las PDI a
construir socialmente su sexualidad. También, para que puedan comprender e
interpretar correctamente nuevas situaciones sociales que se les presenten en
esta área.
Solo desde una mirada deficitaria se puede
pensar que las PDI no puedan tener una vida sexual plena y satisfactoria. En
cambio, si pensamos a las PDI desde la Diferencia podremos observar los
matices, las posibilidades que tienen y las que tendrán en la medida en que
puedan plantearse metas alcanzables, y planifiquen maneras de lograrlas.
Así,
una educación sexual significativa debe contemplar esa diversidad y sus
diferentes maneras de poder expresarse. El acompañarlos, el respetar sus
necesidades e intereses y fortalecer sus decisiones, les permitirá transitar
este aspecto de sus vidas tantas veces negado o reprimido.
Por el contrario, no colaborar con su
desarrollo psicosexual, los puede llevar a una serie de prácticas que vamos a
llamar de “entorpecimiento social”; ¿A qué nos referimos? A modos de
comportamientos propios de las primeras etapas del desarrollo infantil,
caracterizados por la espontaneidad e impulsividad. Es una de las
preocupaciones de las familias las conductas de autoestimulación en público, o
las demostraciones de “afecto excesivo” hacia personas habituales o
circunstanciales con las que se relacionan. Y esto ocurre no porque no puedan
manifestarlo de otra manera, sino porque no se los ha habilitado para
expresarlo de una forma diferente.
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