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Discapacidad Intelectual

 

La discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas . Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años .  ”. AADD 2002



La discapacidad intelectual dejó de considerarse algo que estuviera en la persona para considerarse como expresión de la interacción entre la persona con condiciones concretas de limitación en dos o más áreas de habilidades adaptativas y el entorno; dejó de considerarse también una condición estática, inmutable, para pasar a ser una condición que varía en función de los apoyos que reciba; toda persona puede progresar si se le ofrece el apoyo adecuado

Apoyo :Recursos y estrategias que promueven intereses y metas de las personas, posibilitan el acceso a los recursos, a la información y a las relaciones de ambientes de trabajo y vivienda integrados, y dan lugar a un incremento de la dependencia/ interdependencia, productividad, integración comunitaria y satisfacción. (AAMR, 1992)

Una correcta aplicación de los apoyos, puede mejorar la competencia funcional en las habilidades adaptativas de una persona con discapacidad intelectual. Las diversas fuentes de las que pueden provenir los apoyos son:

  • ·    Individuales: Habilidades, competencias, oportunidades para elegir, planificación económica, información, valores espirituales.
  • ·         Otras personas: Familia, amigos, compañeros de estudio, compañeros de trabajo, vecinos, tutores.
  • ·         Tecnología: Adaptaciones técnicas para desenvolverse en los diferentes entornos y tecnología conductual.
  • ·         Servicios: Servicios de habilitación

CONCEPTO  

Habilidades Adaptativas

·         Son aquellas que hacen referencia a las capacidades, conductas y destrezas de las personas para adaptarse y satisfacer las exigencias de sus entornos habituales, en sus grupos de referencia, acordes a su edad cronológica.

·         Se refieren a como el sujeto afronta las experiencias de la vida cotidiana, y como cumplen las normas de autonomía personal según lo esperado en relación a su edad y nivel socio cultural.

DESCRIPCIÓN DE LAS HABILIDADES ADAPTATIVAS
Luckasson, Coulter y Polloway et al. (1992)

·         Comunicación

Es la capacidad de expresar y comprender una información a través del lenguaje verbal oral, escrito, símbolos gráficos, lenguaje de signos, palabra codificada, expresión facial y corporal, sonidos…, para establecer relación con uno mismo , con el medio y con los demás. Es un área esencial para el ser humano, ya que sirve para expresarse e interactuar con los demás

En el caso de las personas con discapacidad intelectual, por lo general hay dificultades para la comunicación. Estas dificultades dependen del grado de discapacidad y de la autoestima de la persona

·         Auto-cuidado

Habilidades de autonomía personal están implicadas en el aseo, alimentación , vestido, higiene y apariencia física.

·         Vida de hogar

Cuidado del hogar, preparación de comidas, planificación y elaboración de la lista de compras, seguridad en el hogar, planificación diaria, la orientación , el comportamiento en el hogar y en el vecindario, comunicación de preferencias, interacción social, aplicación de habilidades académicas funcionales en el hogar

Las PCD s se encuentran encerradas en una burbuja de la que mucha gente no quiere que salgan por miedo a que no se puedan desenvolver de forma adecuada con el resto de la sociedad. Este miedo lo único que hace es que cada vez se sientan menos útiles y su autoestima se encuentre en niveles cada vez más inferiores.

·         Sociales

Habilidades referidas a la adecuación del comportamiento social como, sonreír, mostrar aprecio, manifestar empatía, preocuparse por los demás, colaborar con otros, hacer amistades, manifestaciones afectivo sexuales adecuadas, demostrar honestidad y ser digno de confianza.

La persona con discapacidad intelectual puede tener problemas para adaptarse socialmente, ya que puede encontrar diferencias con los demás o en algunos casos puede verse rechazado

 Existen diferentes aspectos para la adquisición de las habilidades sociales:

·         Interacción social: Como se ha explicado en el área de comunicación, la interacción es necesaria para ellos y puede ser totalmente normal. Hay que desarrollar una relación de respeto hacia los demás. Es importante que PCD intelectual se desenvuelva en un medio en el que su discapacidad no sea una causa aislante sino una diferencia.

·         Escolarización: Deberá realizarse de acuerdo a dos premisas fundamentales: por una parte, el modelo de currículo aplicable a estas personas y el tipo de adaptaciones curriculares que precisan para obtener una respuesta idónea a sus necesidades educativas concretas: por otra parte, la tendencia a ofrecer una escolarización lo más integradora posible; se trata de educar siempre en los ambiente menos restrictivos. Esto lleva consigo tanto la adaptación física como de materiales y metodologías.

·         Pertenencia a un grupo o institución: Para los deficientes mentales es muy importante este punto, ya que al pertenecer a un grupo, o realizar algún deporte o actividades de ocio con más personas tienen la oportunidad de desarrollar su autoestima y sus habilidades sociales. Pero estas actividades deben ser reguladas por ellos mismos para no convertirse en una obligación y además así aprenderán a organizar su tiempo. Es una educación social, afectiva e intelectual.

·         Uso de recursos de la comunidad

Habilidades para buscar ayuda cuando se necesita, resolver problemas tanto en situaciones familiares como novedosas, aprender y seguir un horario, iniciar actividades coherentes con los intereses personales, demostrar asertividad, etc.

·         Autodirección

Habilidades relacionadas con realizar elecciones, aprender a seguir un horario, iniciar actividades adecuadas a los lugares sus condiciones, respetando horarios e intereses personales. Completar las tareas necesarias o requeridas, buscar ayuda en casos necesarios, resolver problemas en situaciones familiares y en situaciones novedosas, demostrar asertividad adecuada y habilidades de autodefensa

·         Salud y seguridad

Habilidades para ser capaz de identificar y prevenir enfermedades, realizar las revisiones médicas necesarias, saber cómo actuar ante situaciones de riesgo, manifestar una conducta sexual adecuada y seguir normas de seguridad e higiene.

·         Académicas funcionales

Habilidades, en términos de vida independiente, para poner en práctica tareas referidas a la lecto-escritura, al cálculo y a conocimientos básicos al entorno físico y social.

·         Ocio y tiempo libre

Hace referencia al desarrollo de intereses variados de tiempo libre y ocio (por eje. entretenimiento individual y con otros), reflejar las preferencias y elecciones personales, utilización y disfrute de las posibilidades de ocio del hogar y de la comunidad, participación de las actividades recreativas individuales y grupales, respetar turnos de participación, aumentar el repertorio de intereses, aumento de conocimientos y habilidades. Comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre, aplicar habilidades funcionales académicas, exhibir habilidades de movilidad.

·         Trabajo

Habilidades relacionadas con poseer un trabajo a tiempo completo o parcial en la comunidad, comportamiento social apropiado y habilidades relacionadas con el desenvolvimiento del trabajo (por ejemplo, finalizar las tareas, conocimiento de los horarios, habilidades para buscar ayuda, recibir críticas y mejorar habilidades; manejo del dinero, localización de recursos financieros y aplicación de otras habilidades académicas funcionales, habilidades relacionadas con el ir y volver del trabajo, prepararse para el trabajo, manejo de uno mismo mientras esté en el trabajo, interacción con los compañeros.

Las habilidades suelen coexistir con limitaciones y capacidades en otras habilidades y, tanto las capacidades como las limitaciones, han de analizarse en los entornos comunitarios propios cuando sean relevantes a la edad y, deben relacionarse con las necesidades individualizadas de apoyo.

Se pueden modificar los entornos para conseguir aumentar el grado de eficacia en las habilidades que presenten mayor limitación, por lo que se puede suponer que la eficacia en las mismas puede cambiar y han de ser evaluadas cuando el entorno se modifique.

 

DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN EL ADULTO

Un enfoque amplio se ha tenido en cuenta al considerar la educación de adultos en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo, para la gama y la variabilidad en el funcionamiento entre las personas con semejantes discapacidades, son de hecho muy amplias. La discapacidad intelectual es considerada como una condición de crecimiento cognitivo detenido que se inicia en los primeros años de desarrollo de la primera infancia y la niñez. No esta sólo relacionado con la discapacidad cognitiva, sino con una amplia gama de limitaciones sociales en las áreas conocidas como habilidades sociales o adaptativas. (Brown 2007). La definición se discute con más profundidad en esta serie bajo el término de deficiencia intelectual (Web Enciclopedia Internacional de la Rehabilitación).

La necesidad de educación en los Adultos

La educación tiene que tomar muchas formas. Ella tiene objetivos críticos e importantes. Debido al desarrollo de prácticas inclusivas y de la participación de la comunidad, debemos animar a las personas con discapacidad intelectual como a sus familias a vivir una vida normal fuera de las instituciones y en la sociedad normal. Las particulares, para hacerlo con eficacia, necesitan una amplia gama de habilidades y con frecuencia estas habilidades no se han aprendido durante el ciclo escolar normal. Surgen entonces una serie de retos. Estos retos pueden ser mejor vistos dentro del desarrollo de un enfoque de calidad de vida en el campo de la discapacidad intelectual. Por ejemplo, una de las características principales de un enfoque de calidad de vida es la variabilidad - las personas son distintas con el tiempo y entre sí. En la educación es extremadamente importante reconocer esta variabilidad como una serie de implicaciones a seguir.

Las personas con deficiencia intelectual y del desarrollo

  • vivir y crecer en la comunidad;
  • vivir más tiempo ahora en comparación con hace un tiempo;
  • requiere la educación superior para alcanzar su nivel óptimo de funcionamiento;
  • quienes experimentan educación durante la infancia encuentran que es a menudo insuficiente para la vida adulta;
  • encontrar que su aprendizaje puede ser más lento que otros;
  • a menudo, muestran una mayor madurez y desarrollo cognitivo más allá en su edad adulta y por eso se vuelven más receptivos a la educación de adultos;
  • buscar que la vida de adultos requiere la gente a aprender habilidades diferentes y adicionales para funcionar eficazmente en el mundo de adultos;
  • requiere que la educación de adultos tome en cuenta la variabilidad de sus capacidades y habilidades de aprendizaje para ofrecerles oportunidades a las decisiones individuales.

Uno de los retos es verificar que durante los años escolares los individuos están preparados para la vida en la comunidad, pero como es frecuente, o bien no sea realizable plenamente, o individuos que pueden ser lentos en términos de retraso en el desarrollo, la cuestión de la educación de adultos se vuelve crítica.

Razones para educación de los Adultos

Cuestiones sobre la esperanza de vida

En los últimos años se ha hecho evidente que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo son, como el resto de la población en general, viviendo su vida durante más tiempo. La esperanza de vida ha sido influenciada, y mejorada, en parte, como resultado de factores positivos económicos, de nutrición y de educación, incluyendo las razones relacionadas con la desinstitucionalización y la inclusión en la comunidad. El desarrollo importante de la normalización y la valorización de la función social es históricamente importante en este sentido (Wolfensberger 1998). El resultado general es una necesidad urgente de diversificar la educación, en la preparación para y durante la edad adulta. Cada vez más, un número de personas que empiezan con aparentes deficiencias intelectuales y discapacidades del desarrollo se incrementan gradualmente en ciudadanos con trabajos, certificados, e incluso diplomas en diferentes grados. A menudo hay mejoras en las capacidades cognitivas, particularmente cuando las personas son retiradas de entornos muy pobres o adversos (Clarke y Clarke 2003). Estas mejoras cognitivas a menudo se producen como una compensación de un retraso temprano en el desarrollo y parece ser especialmente observado al final de la adolescencia y a los 20 años. Esto parecería, entonces ser el momento óptimo para la educación de muchas personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

La gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual han restringido su desarrollo por las pocas oportunidades en la comunidad. Por lo tanto, es absolutamente crítico que nos fijemos en su educación a través de la esperanza de vida y los desafíos que pueden aparecer de su discapacidad y / o de su entorno. Ese último punto mencionado puede incluir el estilo de vida de la familia, las condiciones sociales o puede resultar de las políticas públicas restrictivas o limitadas.

 ¿Cuáles son los estilos de vida de los individuos pueden ser animados para vivir?

Es importante garantizar que los individuos con discapacidad intelectual y del desarrollo cuenten con las oportunidades y opciones para la vida adulta. Debido a las diferencias en el rendimiento de desarrollo de los individuos tal vez necesitan educación más tarde o en diferentes tiempos que otros individuos. Mucha gente con discapacidad intelectual deja la escuela a una edad más tardía que los niños sin discapacidad, según las regulaciones locales de educación. Pero cuando dejan la escuela, la vida a menudo se estanca y en muchos países las personas todavía van a diferentes tipos de talleres, a los centros de formación, aunque otros, más afortunados, cada vez más asisten a los colegios o van directamente al empleo. En algunos países las personas están restringidas a las escuelas especiales, mientras otros en muchos países en vías de desarrollo tienen pocas posibilidades de educación formal por una variedad de razones (por ejemplo, cuestiones de género, las distancias para el desplazamiento a las escuelas, a menudo a pie, el trabajo necesario en el hogar y muy pocas oportunidades de trabajo más adelante en la vida). Todos estos factores argumentados por amplias oportunidades para la educación en la vida. Hoy en día, el empleo de las personas con discapacidad intelectual varía considerablemente y la historia que se va a mencionar a lo largo de estas páginas son unas en las que el cambio se produce todo el tiempo, y la predicción exacta es notoriamente débil. Muchas personas con discapacidades intelectuales y cognitivas hacen mucho más que lo que la gente espera, y en particular mejor que la mayoría de los profesionales y muchas personas de sus familias y de las comunidades esperan.

 

Habilidades básicas sociales y de adaptación en los adultos.

El nivel básico de la educación es necesario para muchos adultos con deficiencia intelectual y del desarrollo, que cada vez más requieren oportunidades para funcionar en la sociedad. Esto significa que deben aprender habilidades de adaptación social y estrategias sociales, incluidos los requisitos básicos para vivir una vida comunitaria normal. Por ejemplo.

  • ·         Tener cuidado de su propia ropa
  • ·         cuidar con su higiene personal
  • ·         Llevar a cabo lo básico en cocinar
  • ·         Tener la capacidad para mantener su espacio de vivir ordenado y limpio
  • ·         Hacer llamadas por teléfono por lo menos a las personas claves de apoyo, incluyendo a la familia
  • ·         Hacer las compras básicas que son fiables y eficaces
  • ·         Utilizar el dinero y la capacidad de utilizar una cuenta bancaria y / o un cajero automático
  • ·         Desarrollar relaciones con otras personas y comportarse de una forma socialmente aceptada dentro de la sociedad trabajar medio  tiempo o tiempo completo
  • ·         Hacer amigos a través de las organizaciones en las cuales se está registrado o afiliado
  • ·         Ser consciente de los peligros comunes y reconocer a uno mismo como importante
  • ·         Protegerse a sí mismo en términos de derechos y de libertad sexual, así como en términos de otros derechos personales y contra la discriminación

Actividades para adultos

Uno de los objetivos principales relacionados con el desarrollo de habilidades de adaptación, aparte de la forma de vida en la comunidad, es la necesidad de buscar empleo. Hoy en día muchas personas tienen trabajo a tiempo parcial, a menudo lo convierten en tiempo completo, tomando varios trabajos de tiempo parcial. Otros obtienen un empleo a tiempo completo en la comunidad. Un vez que las personas se meten en el trabajo, empiezan a desarrollar estilos de vida normal. Finalmente, las cuestiones normales del envejecimiento empiezan a surgir. Esto pone de relieve la necesidad de participar en actividades recreativas y de tiempo libre, las cuales también requieren el desarrollo de habilidades en la edad adulta y deben ser el tema de la educación, así como el de la diversión. Esto también se puede considerar como una cuestión de educación. Todo lo anterior puede conducir a un mejoramiento en la calidad de la comunicación, las relaciones entre amigos y de las actividades estimulantes. La búsqueda de un estilo de vida normal de naturaleza holística y las oportunidades de educación ocupan un espacio fundamental para esto.

Un cierto número de personas con deficiencia intelectual y del desarrollo desean tener pareja o casarse, y en algunos casos hacerlo, y hacerlo con éxito, pero aquí también se requiere la educación (Brow 1996, Griffiths 2007). Esto puede conducir a la creación de sus propias familias, a veces con niños pequeños, que para algunos profesionales y padres es una cuestión de desafío, pero donde la educación tiene un papel (IASSID [[International Association forthe Scientific Study of Intellectual Disabilities] Special Interest Research Group, 2008; también ver página web de Healthy and safe).

Necesitamos mirar a la variedad y variabilidad de los resultados, una amplia gama de aprendizajes para toda la vida, que incluye una definición de educación de adultos, reconociendo la necesidad de aprender habilidades sociales y de adaptación, habilidades para el empleo, la administración del hogar, recreación y ocio, lo mismo que tener un compañero y casarse y en algunos casos formar una familia con niños pequeños. Este asunto puede ser demasiado difícil para muchos, pero aún estas oportunidades deben estar disponibles para permitir a los individuos de "viajar" en lo que les gusta y en la medida en que puedan. Cada etapa abre nuevas oportunidades. El rol de los responsables de las aseguradoras, de profesionales y de los padres es de constatar que estas diversas oportunidades sean disponibles o apoyadas. Esto es coherente con la definición de la OMS en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud, que exige la oportunidad de la "participación" (OMS, 2006).

Individuo y Sociedad – Una interacción compleja

Pero hay otra cara de la moneda. Este asunto de la educación de adultos debe comprender necesariamente la educación pública. Hay temas de los derechos y las preocupaciones sobre la discriminación y el derecho a la inclusión dentro de la comunidad y la sociedad en su conjunto. Junto con esto va el acceso a los diferentes tipos de actividades y entornos que otras personas pueden esperar a tener, y disfrutar durante su vida útil. Estamos hablando de cuestiones de calidad de vida, tales como la autonomia y las opciones a través de una amplia gama de ámbitos de la vida. Puede ser útil en este punto mencionar algunos de los ámbitos de la vida que se discuten en la literatura. Estas provienen tanto de la calidad de los enfoques a la vida como modelos (Schalock y otros 2002), y también los enfoques de desarrollo más reciente de la calidad de vida familiar (Zuna, y otros 2009). Debe recordarse, en este contexto, que muchas personas con deficiencia intelectual viven con sus padres durante mucho más tiempo que otras personas, y en muchos casos, por su ciclo de vida completo, por lo que también es necesario considerar los asuntos del envejecimiento y la educación de adultos dentro de ese contexto.

 Formación, experiencia laboral y empleo

En términos de educación de adultos, necesitamos examinar una amplia gama de asuntos relacionados a la preparación para el empleo. Los problemas son muchos, aunque los ejemplos de las diversas posibilidades de empleos se están produciendo (Capie y otros 2006). Es evidente que los asuntos involucrados necesitan ser cuidadosamente examinados por:

  1. El individuo y su familia y
  2. Tutores e instructores

Hay una amplia gama de cuestiones y estas incluyen:

  • Oportunidad
  • Elección de la persona con deficiencia intelectual
  • Exposición a situaciones de empleo durante los años de la escuela y Posteriores a ésta.
  • Oportunidades para tratar de resolver
  • El trabajo voluntario
  • Preparación en términos de planificación de la transición, incluyendo las habilidades sociales necesarias y el idioma, además la aritmética básica, y al menos el vocabulario de uso social corriente.
  • Desarrollo de habilidades necesarias de trabajo.

La autodeterminación es crítica y la participación de los adultos y jóvenes es importante en la planificación de esta transición. El adulto joven es el miembro central del equipo de apoyo. Las habilidades sociales son ahora reconocidas como un componente clave en el desarrollo exitoso de empleo. La familiaridad y el aprendizaje son absolutamente necesarias y debe haber suficientes oportunidades para las personas a aprender en el ambiente natural

Algunos ejemplos de trabajo:

  • Ayudante de mesero (mozo).
  • Trabajador de apoyo (sostén) en grandes almacenes (por ejemplo, Safeway para recoger los carritos en los supermercados).
  • El personal de Motel - Servicio de habitaciones.
  • Los trabajos de preparación de alimentos (por ejemplo, McDonalds)
  • Lavado de Autos (coches).
  • Trabajadores en actividades de esparcimiento y de descanso.
  • El personal de limpieza.
  • Personal de gasolineras (estación de servicio).

Todos estos son ejemplos de empleos realizados por personas con deficiencia intelectual con los salarios normales después que ellos hayan recibido una educación básica y la formación a través de educación formal o a través del personal de apoyo (sostén). Aún, para algunas personas con deficiencia intelectual y del desarrollo, un ambiente desafiante educativo está justificado.

 

Sexualidad y discapacidad




 

Cuerpos diferentes

Sexualidad y reproducción en mujeres con discapacidad


Mucho tiempo no se ha reconocido la sexualidad de la persona con discapacidad y aún en menor medida la sexualidad de la mujer con discapacidad, se la ha considerado como una eterna niña o llegando al polo opuesto como poseedora de instintos sexuales exacerbados, con lo cual siempre se ha intentando ocultar esta dimensión de su persona. Todo ello ha promovido las principales peculiaridades de la erótica de estas personas, marcada por una deficiente socialización sexual y de un restringido acceso a un universo íntimo propio.

        Pero como hemos visto la sexualidad es un elemento que forma parte de la persona, es una dimensión más, y por tanto no la podemos hacer desaparecer, parece lógico, por tanto, que aceptemos y cultivemos dicha dimensión constitutiva de su personalidad, de su identidad, que conforma un vehículo de dimensiones afectivas y psicológicas, que es una forma de estar en el mundo y de relacionarse con los otros. Por todo lo que hemos planteado anteriormente es necesario desarrollar programas de educación sexual, con toda la población incluyendo las personas con discapacidad con especial atención por la invisibilidad que se les da en este aspecto.

   Los esfuerzos de organizaciones y algunos Estados, han enfatizado en los procesos de integración social de las personas con discapacidad para la superación de las barreras físicas, sociales, psicológicas. Los aspectos referidos a su sexualidad, placer y reproducción se han minimizado o no se han difundido.

 

¿DERECHOS ESPECIALES?

No se trata de fragmentar derechos o de buscar derechos especiales. Es darle la más amplia significación a los derechos humanos, al ejercicio de la sexualidad. Es hacer valer los derechos contenidos en tantos tratados, derecho a una vida sexual, a la igualdad, a la expresión, a la libre decisión, a la autonomía para decidir sobre el propio cuerpo, pero también derecho a la información, a la educación, al trabajo, a la no-discriminación. El derecho al placer y al ejercicio de la sexualidad no siempre relacionados con la reproducción

 Abordar el tema de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, contribuye a ver que no se trata solo de un problema físico, sino también de una actitud de la sociedad. Hay que voltear la mirada para ver a estas personas con sentimientos y necesidades, "que somos  seres humanos capaces de disfrutar la vida y de hacer felices a quienes tratan con nosotros. En cuanto a las personas con discapacidad física motora podemos decir que se trata de personas con cuerpos diferentes.

La comunidad internacional exhibe avances en el reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad así como en los derechos reproductivos de las mujeres en general. Cabe analizar los derechos reproductivos de las personas con discapacidad, pues al parecer quedan subsumidos y casi desaparecidos del espectro de estos derechos. La práctica así lo explica, más allá de las cuestiones recogidas en importantes documentos nacionales e internacionales que los definen.

   En ese sentido, se puede afirmar que sólo hasta que se reconocen la especificidad de los derechos sexuales se puede plantear el ejercicio de la/as sexualidad/es3 como un terreno en donde se pueden materializar otros derechos humanos, entre otros, el derecho a la libertad, a la igualdad y a la dignidad.

    El Comité de Latinoamérica y el Caribe para la defensa de los Derechos de la Mujer (CLADEM), viene impulsando una Campaña por la Convención de los Derechos Sexuales y los Derechos Reproductivos, Convención que según sus organizadoras está en construcción. Estas razones son propicias para impulsar que la misma sea inclusiva y asuma de forma visible los derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas con discapacidad, o de lo que ellas mismas consideran "personas con capacidades diferentes".

  CUERPOS DIFERENTES: PLACER Y SEXUALIDAD

       Los derechos sexuales contienen una serie de derechos que reconocen y garantizan el respeto a la libertad sexual, a la salud sexual, a la autonomía, a la integridad y seguridad sexual del cuerpo, a la privacidad, al placer, a la expresión sexual emocional, a la libre asociación, a la toma de decisiones reproductivas libres y responsables, a la información basada en el conocimiento científico y a la educación sexual integrada, entre otros. 

       Los derechos sexuales pueden clasificarse como términos en construcción, que se ubican dentro del marco de los derechos humanos a la vez reconocidos por instrumentos internacionales firmados y ratificados por los gobiernos. Pero no son ellos, sino se hacen desde la cotidianidad y las vivencias de las personas.

     El ejercicio de la sexualidad en nuestra sociedad es tomada como privilegio del blanco/a, heterosexual, joven, y no discapacitado. El placer sexual, se entiende entonces como una recompensa

por adquirir un producto perfecto. La sexualidad como fuente de placer no se reconoce para las poblaciones que comumente han estado marginadas en la sociedad.

   En los aspectos afectivos y sexuales, muchas veces al interior de los hogares se asume que las mujeres con discapacidad son seres asexuados. No se entiende que tenga deseos sexuales y necesidades afectivas de pareja, las familias desconfían mucho de quienes se acerquen a ellas por temor a que sean burladas.

   Con la discusión de la sexualidad en un tono más sincero y abierto se habla ya de la sexualidad de las personas con discapacidad para asumir que tienen una vida sexual activa y sobre todo que tienen derecho a ejercerla.

   Pero las mujeres en general y en ellas las mujeres con discapacidad, cuyos cuerpos son expropiados, que no puedan cumplir cabalmente su mandato "de ser para los otros", ya que otros/as deciden por ella, son excluidas, marginadas, se convierten en estereotipos para la discriminación.

Kim Best, señala que las investigaciones expresan que la población de jóvenes y adolescentes con discapacidad viene ejerciendo su sexualidad tan igual que sus similares sin discapacidad. Ellos/as inician su vida sexual antes de cumplir la mayoría de edad. Lo preocupante es que lo hacen muchas veces sin contar con la información y protección. Frente a la medicalización de la sexualidad, es necesario, insistir en la construcción de alternativas a estas tendencias, buscando en las posibilidades que dan la educación y la información para colocar el debate sobre la sexualidad más allá del campo médico.

Aloyma Ravelo, cita "El Tratado de Medicina Sexual" que aconseja estas sabias

recomendaciones a las personas con discapacidad:

·  Un pene erecto no hace sólida una relación como tampoco una vagina húmeda.

·  La incontinencia urinaria no significa incompetencia en la respuesta sexual.

·  La ausencia de sensaciones no significa ausencia de sentimientos.

·  La imposibilidad de moverse no representa imposibilidad de sentir.

·  La presencia de deformidades no significa ausencia de deseo.

·  La dificultad para realizar el coito no significa incapacidad de disfrutarlo.

·  La pérdida de los genitales no representa la pérdida de la sexualidad.

             Si el cuerpo es nuestra forma de estar en el mundo, de comunicarnos con el "otro", un inicio del cambio de percepciones es la propia aceptación "de ese cuerpo" y cuidado del mismo y para las personas con discapacidad física motora estos son pasos previos a dar enla búsqueda del placer sexual. Un trabajo más intenso de parte de las mismas personas con discapacidad, en lo referente al conocimiento del cuerpo, al autoerotismo, conducen a las mejores vivencias del placer sexual, en especial las mujeres, sobre quienes influyen más los modelos de perfección instaurados por la sociedad y la cultura y difundidos por los medios de comunicación.

 

         SALUD REPRODUCTIVA Y MUJERES CON DISCAPACIDAD

  


Muchas mujeres con discapacidad física, han deseado tener hijos y lo han logrado debido a que se han informado y han tenido condiciones para ello. De esta manera han conocido sus posibilidades y riesgos y han asumido su deseo con responsabilidad.

En reciente visita de estudios a la Maternidad de Lima, preguntamos cuan preparados estaban para dar atención de parto, a una mujer con discapacidad física motora. La respuesta fue ninguna, pues no sabían que requerían diferente atención. Le replicamos sobre la imposibilidad de subirse/acomodarse a la mesa de partos y las maniobras que tuviera que hacer ya que le podían luxar la cadera por ejemplo al rotar el fémur, con lo cual quedaría con dificultades futuras.

     En reciente visita de estudios a la Maternidad de Lima, preguntamos cuan preparados estaban para dar atención de parto, a una mujer con discapacidad física motora. La respuesta fue ninguna, pues no sabían que requerían diferente atención. Le replicamos sobre la imposibilidad de subirse/acomodarse a la mesa de partos y las maniobras que tuviera que hacer ya que le podían luxar la cadera por ejemplo al rotar el fémur, con lo cual quedaría con dificultades futuras. De lo que se trata en este caso es que la persona discapacitada pueda dar toda la información acerca de su salud y de buscar las mejores condiciones para su parto.

   Esta situación no se ha evaluado, aunque nos explicaron que muchas mujeres con discapacidad daban a luz ahí, pero no había un seguimiento. De lo que se trata en este caso es que la persona discapacitada pueda dar toda la información acerca de su salud y de buscar las mejores condiciones para su parto. La misma situación se daría en caso de cualquier otra operación ginecológica incluyéndola toma de la muestra para una prueba de Papanicolaou. Diversos estudios demuestran que las mujeres con discapacidad no se realizan ni si quiera las pruebas de Papanicolaou o examen de cáncer de mamas. Muchas situaciones afectan su acceso a la información, el estigma y la dificultad para trasladarse, por ejemplo, les impide hacerse exámenes adecuados y preventivos.

 Un vistazo al uso de métodos anticonceptivos por mujeres con discapacidad, nos refleja que el tema debe tener más atención en el país, para facilitar el acceso a los mismos y el disfrute de una sexualidad más placentera y no asociada a la reproducción. Para ello no se requiere de altas tecnologías y grandes presupuestos, sino de información y voluntad política. El trabajo denominado "Los discapacitados también necesitan anticonceptivos" de Kim Best, da luz sobre algunas de estas cuestiones.

     La negación de la maternidad en mujeres con discapacidad nos remite a la actitud de rechazo de las familias, de la sociedad, para que estas personas ejerzan su derecho, sin ser estigmatizadas. Muchos médicos han recomendado la esterilización en mujeres con discapacidad mental o física y ni siquiera éstas han sido consultadas. Esto ha constituido una grave violación a sus derechos humanos. De otro lado, es necesaria la información y el consentimiento de quien desee hacerse una esterilización, de la misma forma como debe ser con las personas que no tienen discapacidad. Su vulnerabilidad debido a su discapacidad, las lleva a dobles discriminaciones y violación de derechos.

     Asimismo, son vulnerables a ITS Y SIDA, y tal como se aconseja a las personas sin discapacidad a usar condones, se debe hacer lo mismo con las personas con discapacidad. Aunque en ellas se ha investigado que muchas veces son víctimas de violación o tienen múltiples compañeros a cambio de comida, alojamiento y desconocen las formas de protegerse. La prevención de las ETS es particularmente importante para las mujeres con discapacidades físicas y problemas de sensación pélvica ya que los síntomas de ETS podrían pasar inadvertidos.

MUJERES CON DISCAPACIDAD Y SU DERECHO A LA SEXUALIDAD

    La revisión anterior muestra que a pesar de la importancia que se ha dado en los últimos años a la integración de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida cotidiana, la idea de que las mujeres discapacitadas tienen mayores dificultades para establecer relaciones erótico-afectivas que quienes no presentan esta condición es todavía una postura generalizada en nuestra sociedad.

 Esta situación suele estar fundamentada en el estereotipo que afirma la condición dependiente y asexuada de las mujeres por su diferencia corporal, situación que con frecuencia desemboca en la violación de sus derechos sexuales y reproductivos cuando se niega, critica o limita su acceso a dichas prácticas, y de este modo se perpetúa el ciclo de exclusión en el que se ven inmersas por su físico y su género.

      En este sentido, y considerando que el principio de igualdad de derechos significa que las necesidades de cada persona tienen la misma importancia y que éstas deben constituir la base de todas las sociedades, los recursos han de emplearse en garantizar a todos/as la misma participación. La violación de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad constituye un problema que debe reconocerse y atacarse desde todos los espacios sociales, a fin de que el entorno físico, los servicios, las actividades y la información se pongan a su servicio, incluyendo a quienes dentro de este grupo son especialmente vulnerables: niñas, mujeres severamente afectadas y aquellas que por sus problemas intelectuales o mentales no pueden representarse a sí mismas.

    Por lo tanto, es imprescindible adoptar medidas para eliminar obstáculos que se opongan a su participación plena en la educación, las actividades culturales, la salud, el empleo, la seguridad social, la accesibilidad, y sobre todo debe garantizarse el acceso a la información y el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos en completa igualdad con las no discapacitadas, teniendo siempre en cuenta sus necesidades específicas, pues aun cuando debe considerarse que algunas alteraciones físicas pueden repercutir en el ejercicio de sus prácticas, cabe señalar que con el apoyo de personal capacitado, así como de actitudes sociales y profesionales libres de prejuicios y de paternalismos, tal situación puede ser resuelta en forma positiva.

 Nuestra responsabilidad es luchar por colocar esta primera piedra de una sociedad más incluyente, empezando por reconocer y respetar los derechos de las mujeres y los hombres con discapacidad como seres sexuados, para erradicar los estereotipos que los señalan como seres infelices en sí mismos, dependientes y con pocas o nulas posibilidades de desarrollarse plenamente en una sociedad pensada por y para quienes entran en la categoría de los “normales”

 

   EDUCACIÓN SEXUAL EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

 

        Las personas con D.I. no están enfermas, han nacido con una condición diferente a la mayoría y esa diferencia, que quizás porten toda su vida, no tiene por qué ser signo de limitación e incapacidad permanente. Nuestra manera de pensar la discapacidad intelectual se ajusta a la planteada por la AAMR (Asociación Americana de Retardo Mental). Desde allí se propone abordarla con tres criterios de diagnóstico coincidentes con el DSM IV:

ü  Edad de comienzo anterior a los 18 años

ü  Cociente intelectual inferior a 70

ü  Disminución concurrente de la capacidad adaptativa en dos áreas, al menos, de la vida cotidiana.

   Dentro de estas áreas se encuentra la sexualidad: el aprendizaje de hábitos y la educación sexual tendientes a lograr una mejor calidad de vida. Ahora bien, la AAMR propone incluir, para cada disminución de la capacidad adaptativa, distintos niveles de apoyo. Definamos, entonces, el concepto de apoyo siguiendo la línea de Aznar y Castañón como:

 

“... un puente hecho de recursos y estrategias entre las capacidades y las limitaciones de la persona, y las capacidades y las limitaciones del grupo en el que ella vive, para llegar a objetivos mutuamente relevantes.”( Andrea Aznar y Diego González Castañón, ¿Son se hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples, Bs. As.: Noveduc, 2008, pág.99

    Esos apoyos pueden provenir de diferentes espacios sociales:la familia, los amigos, los vecinos, las sociedades intermedias como clubes, ámbitos religiosos, sociedades de fomento. Y también de instituciones especiales, a donde las personas con discapacidad intelectual suelen concurrir: escuelas, centros de día y hogares.

   Allí es frecuente observar que tanto los docentes, como los padres y los profesionales en general, están centrados en el desarrollo psicomotor e intelectual, para lograr el desarrollo de habilidades académico funcionales. De esta manera, se ponen muchos esfuerzos, y está bien que así sea, en que aprendan a leer y escribir. Pero peligrosamente se omite la importancia del conocimiento de su cuerpo, de los cambios que ha de tener en el futuro y de promover el aprendizaje de la sexualidad.

     Un aprendizaje no debería estar reñido con el otro, ni debería postergarse uno por otro. Ambos son imprescindibles para un crecimiento armónico y para una vida plena. Puede suceder que una persona con discapacidad intelectual no alcance los requerimientos necesarios para la lecto- escritura, pero definitivamente no debe ser dejado afuera de un programa de educación sexual formal, brindándole los apoyos necesarios para concretarla. ¿Por qué? Porque al igual que todos los seres humanos la sexualidad forma parte de sus vidas, porte o no una discapacidad.

    Por otro lado, desde el paradigma del Déficit, se nos señala la falta, lo que no se tiene, aquello que aparece como una desviación sobre una media sancionada como normal. Desde este paradigma, siempre seremos los proveedores de lo que la PDI necesita, independientemente de lo que desea para sí. Es mirando a las PDI desde el déficit, desde lo que no se puede, sin evaluar posibilidades de apoyos y crecimientos diferentes, cuando aparecen las mayores resistencias para pensar la sexualidad de estas personas.

Sexualidad y discapacidad intelectual, una primera aproximación

   La sexualidad es inherente al ser humano y abarca la totalidad de la persona en sus aspectos tanto biológicos como psicológicos y emocionales. Por lo tanto, no puede decirse que exista alguien que carezca de sexualidad.

   Desde que nacemos se nos trasmiten diferentes sensaciones a través de las caricias, de los abrazos, de la manera de acunarnos y alimentarnos. Alguna de ellas las reconoceremos como placenteras. Así se irá integrando nuestro esquema corporal y erogenizando nuestro cuerpo. El cuerpo de las personas con discapacidad intelectual, es un cuerpo subvaluado, no pensado para el placer.

  La educación sexual en un niño DI, al igual que en los convencionales, debe estar presente desde el comienzo de su vida. Es probable que en un niño no convencional, deban plantearse maneras diferentes de enseñar-aprender para que conozcan su dimensión afectiva y erótica.

   Del mismo modo, los dibujos y gráficos no siempre serán el mejor camino para reconocer las distintas partes de sus cuerpos o el funcionamiento de alguno de sus órganos, ya que suele ser una estilización difícil de entender. Seguramente, se va tener que dar explicaciones reiteradas veces, recurriendo a los objetos concretos, a fotos y a respuestas claras y concisas.

    Para explicar mejor recurriremos  un caso  y compartiremos la lectura de la carta de una mamá a la maestra de su hija, una joven de 13 años con una discapacidad intelectual moderada.

 

·         María: entre el cuerpo no apropiado y el cuidado del otro

 

         “Ruby: Olvidé comentarte algo verdaderamente importante y es que María ya es “señorita”, por tal motivo me gustaría pedirte que puedas supervisarla sobre todo en esos días, yo la semana próxima te enviaré un paquete de toallitas para que ella use y una bombacha de repuesto. Yo estoy atrás, pero recién empieza. Creemos que es regular Yo le hablé bastante pero por supuesto tenemos que reiterar la charla cada vez que ocurre. Como para ella “sangre” es sinónimo de lastimadura, traté de plantearle el tema como una proyección, continuación de vida, o sea que le dije que esto es para poder tener bebés....cuando sea grande, primero tenga novio y después se case. Pero cuando ocurrió por primera vez, ella calculó que como novio ya tenía y ya le había ocurrido el hecho tan esperado, me mandó a comprar un chupete y una mamadera, pues creía que le crecería la panza y que iba a parir. Imagínate, fue por ese motivo que le explico que ella recién empieza y que le falta mucho....”

   Como es fácil advertir, esta mamá, preocupada por el crecimiento de su hija, le explica los cambios que estaban teniendo lugar en su cuerpo, en el momento que se acababan de producir.  La aparente anécdota graciosa deja al descubierto una de las principales dificultades de las PDI: su capacidad de abstracción. Como ya dijimos, las explicaciones han de tener que ser claras y no metafóricas ya que, debido a esta dificultad, pueden no ser entendidas y llevar a una mayor confusión en lugar de aclararlas.

  Hubiera sido importante que María supiera desde niña los  diferentes cambios que se producen en el cuerpo a medida que crecemos. Que hubiera tenido la ocasión de hablar en casa y también, que hubiera recibido clases formales de educación sexual. De este modo, sabría que por menstruar y tener novio no iba a poder engendrar un hijo, que hace falta algo más para llegar a eso.                                                                                                                                             

   Si la joven hubiera tenido necesidad de apoyo se tendría que haber pensado una estrategia en la que también tuviera participación la interesada, a fin que pudiera verificar, por ej. en cada recreo el estado de su apósito. Quizás, al comienzo con la ayuda de la docente, para luego incorporarlo y continuarlo sola.

    Pero es frecuente que las PDI no se hagan cargo de su cuerpo ni de las necesidades que este pueda tener. Es muy común que no se bañen solos, y esto no responde a una dificultad cierta, sino a una manera de pensarlos y mirarlos, en donde nunca parecen crecer para hacerse cargo de lo que los acompañará toda su vida y los identifica: su cuerpo.

    Este, en el caso de las PDI, también lo señalamos, no aparece pensado para el placer, aparece subestimado. Es tratado por ellas como algo que no les pertenece. Y en verdad, muchas veces es así, tal como se evidencia en el relato. La madre entabla con la docente una conversación “por encima” de la joven, dejándola sin palabra propia. Sin la posibilidad de decidir sobre algo que la incumbe de manera preferencial.

    La ausencia de un espacio de aprendizaje y reflexión en la escuela refuerza el vacío y la soledad en que queda esta joven. Así no podrá hablar, plantear dudas y cotejar experiencias con pares. Probablemente, su mamá no haya tenido, una educación sexual formal. Quizás, tampoco haya sido asesorada y contenida para comprender, despejar dudas y aprender cómo enseñar a su hija.

Sexualidad y discapacidad intelectual: una mirada desde la diferencia

  Convendrá decir, en este momento, que cuando nosotros hablamos de sexualidad nos referimos específicamente:

…al sistema de conductas de fuente instintiva e intelectiva con una finalidad reproductiva y placentera, al servicio de la comunicación y la trascendencia que se descarga en un objeto sexual a través del coito o sus sustitutos y condicionado en su expresión por las pautas culturales y morales de cada época lugar... ( 7 Andrés Flores Colombino, Sexo, Sexología, Sexualidad .Bs.As: Lumen Humanista, 1999, pág. 95)

    En este sentido, la sexualidad humana se construye y se aprende socialmente, como es cambiante en función de los espacios y los tiempos históricos, no es estática sino dinámica. Es importante destacar el aspecto abarcador de nuestra perspectiva de sexualidad, desde la definición de roles femenino y masculino, la elección de pareja, el cuidado del cuerpo, las relaciones sociales, el aprendizaje y la práctica de comportamientos en lugares públicos, el respeto por la intimidad propia y de los otros.

  La evaluación y planificación de los requerimientos de apoyos resultan fundamentales para habilitar a las PDI a construir socialmente su sexualidad. También, para que puedan comprender e interpretar correctamente nuevas situaciones sociales que se les presenten en esta área.

  Solo desde una mirada deficitaria se puede pensar que las PDI no puedan tener una vida sexual plena y satisfactoria. En cambio, si pensamos a las PDI desde la Diferencia podremos observar los matices, las posibilidades que tienen y las que tendrán en la medida en que puedan plantearse metas alcanzables, y planifiquen maneras de lograrlas.

    Así, una educación sexual significativa debe contemplar esa diversidad y sus diferentes maneras de poder expresarse. El acompañarlos, el respetar sus necesidades e intereses y fortalecer sus decisiones, les permitirá transitar este aspecto de sus vidas tantas veces negado o reprimido.

     Por el contrario, no colaborar con su desarrollo psicosexual, los puede llevar a una serie de prácticas que vamos a llamar de “entorpecimiento social”; ¿A qué nos referimos? A modos de comportamientos propios de las primeras etapas del desarrollo infantil, caracterizados por la espontaneidad e impulsividad. Es una de las preocupaciones de las familias las conductas de autoestimulación en público, o las demostraciones de “afecto excesivo” hacia personas habituales o circunstanciales con las que se relacionan. Y esto ocurre no porque no puedan manifestarlo de otra manera, sino porque no se los ha habilitado para expresarlo de una forma diferente. 

La Familia y la Discapacidad

 

La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o  sobreviene una discapacidad  o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto.

    



Condicionantes culturales de la familia

Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas". El tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas.  En el mundo occidental, "los matrimonios tardíos, la frecuencia de las parejas de hecho y las altas tasas de divorcio (...) y separación se combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida familiar y no familiar" (Castells, 1997).


Funciones de la familia en la sociedad

Desde el punto de vista social la familia cumple unas funciones (Freixa, 1993). Como en toda institución social,tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus miembros. Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles funciones:

1. Económica: proveer recursos

2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación

3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.

4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización, autodefinición.

5. Orientación: proveer referencias.


Análisis de la familia 'por dentro': elementos del sistema

Cuestiones en las que nos tendríamos que fijar para estudiar una familia

• Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.

• Tamaño.

• Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.

• Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se constituye como mundo de sentido como espacio en el que se construyen y se comparten ideas, valores, etc.

• Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está dividida la familia, que, básicamente, serían el conyugal (en el que se dan las relaciones entre marido y mujer), el parental (en el que se dan las relaciones entre padres e hijos o hijas) y el fraternal (en el que se dan las relaciones entre hijos) (Moreno Fernández, 1994).

• Estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc.Las relaciones no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o hijo, etc.) sino desde lo implícito, desde la historia concreta en cada caso).

• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.

Evolución de la familia

Este sistema familiar que hemos descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento de un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan un cambio en todo el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.

Todo cambio o reto ante el que se encuentra una familia y sus miembros produce estrés. Ante ese estrés respondemos con esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento en un contexto en el que podemos encontrar recursos que nos ayuden. En la medida en que tengamos éxito pasamos a una nueva etapa en el desarrollo de la familia.



La familia es el primer grupo al que pertenecemos y con el cual nos vamos formando como seres, cada etapa nos va marcando y enseñando a crecer. Todos somos únicos e irrepetibles pero podemos tener conductas parecidas por el entorno en el que vivimos y tener la capacidad de ir modificándola


ENFOQUE SOBRE DISCAPACIDADES E INTERVENCIÓN

Algunos principios de intervención

Principio de participación social

Participación de la sociedad en la gestión de las respuestas a las necesidades sociales.Se valora cada vez más la importancia de la familia como espacio de respuesta a muchas necesidades sociales y para la prevención de muchas situaciones problemáticas. Por eso toda intervención habrá de partir del análisis de lo familiar y considerar su impacto en la familia.

Principio de normalización

No se trata de normalizar a la persona, es decir, de conseguir que las personas se desarrollen o comporten siguiendo las normas aceptadas por la sociedad, sino de garantizar que tienen a su disposición los medios que en su entorno son valorados o deseados en general.

Principio de integración

La integración es un proceso en el que hay adaptación mutua entre quienes estaban marginados y el sistema o entorno que los margina.

Principio de respeto y promoción de la diversidad o diferencia

Desde el principio de normalización e integración se propugna un mundo y una sociedad donde todos tengamos cabida con los mismos derechos.

Principio de competencia

 Este principio afirma que toda persona, grupo, comunidad es competente para dar respuesta a sus necesidades. Todos podemos aprender, cambiar, desarrollarnos. Y todos necesitamos de los otros para dar respuesta a nuestras necesidades.

   LAS FAMILIAS  Y LA DISCAPACIDAD


¿QUÉ SUCEDE EN UNA FAMILIA CUANDO LLEGA UN HIJO CON DISCAPACIDAD?
 
 En la familia la aparición de la discapacidad se puede vivir como un suceso negativo. 
 Supone una gran crisis equivalente a la pérdida de un ser querido y que obligará a reorganizar toda la vida de la familia: las formas de actuación, las reglas de funcionamiento, etc. Los padres deben atravesar una etapa de duelo del hijo deseado hasta aceptar al hijo que tienen.

ETAPAS DEL PROCESO DE DUELO QUE DEBE PASAR LA FAMILIA 
  •  Conmoción: se experimenta dolor, culpa, vergüenza y autocompasión. 
  •  Negación: rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información, buscar otras opciones, pedir milagros. 
  • Tristeza: se experimenta desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida del hijo esperado. Atenderlo por obligación. 
  •  Aceptación: aparece el niño con discapacidad que necesita cuidados. 
  • Disminuye el caos emocional. 
  • Confianza en la capacidad de criar al niño 
  •  Reorganización: cuando la familia acepta al niño y a su discapacidad. Se liberan los sentimientos de culpa. Se apoyan unos a otros.
NUEVA ORGANIZACIÓN DE LA ESTRUCTURA FAMILIAR 

 La familia debe organizarse para resolver el conjunto de necesidades y demandas no esperadas, el bienestar y la estabilidad de todos. 
 Las áreas más frecuentes de preocupación son: 
  •       Conocer las causas de la discapacidad y sus efectos. 
  •       Conocer los efectos que tendrá la discapacidad sobre la dinámica familiar.
  •        Preocupación por el futuro de su hijo. 
  •       Es importante que lo puedan ver como un niño igual que los demás, que busca relacionarse con ellos, que disfruta de sus caricias, que quiere conocerlos y que son importantes para él.
 NUEVA ORGANIZACIÓN DE LA ESTRUCTURA FAMILIAR

 En términos afectivos la sensación de pérdida del hijo deseado puede dificultar el vínculo con el niño con discapacidad. 
 Se producen una serie de efectos en la familia :
     -psicológicos y emocionales.
     -en la necesidad de cuidados y servicios especiales.
 Los hermanos y otros familiares de los niños con necesidades especiales necesitan información sobre la condición o discapacidad del niño. Esto puede evitar diferencias, sentir celos, resentimiento, lástima, vergüenza, rechazo ante el hermano con discapacidad.

 ERRORES EN LA RELACIÓN PADRE/MADRE- HIJO CON DISCAPACIDAD 

  •  Relación de culpa: los padres creen que le deben algo al hijo. Se vuelven muy permisivos, le evitan el dolor y pretenden que sea feliz para siempre. Si la discapacidad es resultado de un accidente los padres pueden pensar que podían haberlo evitado. 
  •  Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que deben cuidarlo y sobreprotegerlo. En este caso se desarrolla una visión dependiente de la discapacidad.

 ORIENTACIÓN FAMILIAR Y DISCAPACIDAD 

Las familias van a acompañar a la persona con discapacidad durante toda su trayectoria, apoyándoles en su crecimiento y en su integración en la sociedad. Las familias necesitan una orientación familiar en la que se les ofrezcan información y recursos para:
  •  Mejorar la convivencia y comunicación familiar, los vínculos afectivos y las relaciones sociales.
  •   Conocer la presencia social y el reconocimiento de los derechos y deberes como ciudadanos de las personas con discapacidad. 
  • Aprender que la atención integral a las personas con discapacidad tiene en cuenta tres ámbitos: físico, psíquico y social.

UN CAMINO A RECORRER

El equilibrio ha llegado a la familia cuando tiene una relación fluida y satisfactoria con su entorno y cada uno de sus miembros obtiene respuestas a sus necesidades incluyendo el miembro con discapacidad.

 La ACEPTACIÒN, la familia conoce a la persona con discapacidad y la aceptacion sus particularidades.La familia tendrá que construir su mundo, con significado y valor como también en su entorno sociocultural que no siempre son aceptados teniendo en cuenta cada persona con discapacidad.

          HIJO CON DISCAPACIDAD LLEGA ALA ADOLESCENCIA

Para la familia cambios fisiológicos, búsqueda de identidad, despertar sexual, alejamiento de la familia, acercamiento a grupos de amigos y decisiones vocacionales.

ADOLESCENCIA: INTEGRAR ALA SOCIEDAD-DEJA DE SER NIÑO.

Cuando un niño con discapacidad son adultos pueden o no independizarse de su hogar.

 

MOVIMIENTO ASOCIATIVO COMO MARCO PARA LA INTERVENCION

Está se centra en las personas con discapacidad como marco para la intervención familiar. A su vez las personas con discapacidad física, visual o auditiva toman a sus padres y familiares como defensores de sus derechos.

Constantes en las asociaciones de padres

Los padres y madres de niños/as con discapacidad se han unido en asociaciones, es decir que los padres se unen con el fin de apoyarse mutuamente y hacer algo por sus hijos, de apoyarlos emocionalmente y de poder experimentar las vivencias de los demás; a su vez se puede encontrar tres interlocutores muy fundamentales: los profesionales, las instituciones públicas y la sociedad civil.

Una visión del movimiento asociativo

Funciones del movimiento asociativo familiar:

  • La función de apoyo mutuo: comienza desde el apoyo emocional, de la información o modelos de conductas entre los padres.
  • Servicios: los padres velan por la extensión y calidad de los servicios y ser usuarios críticos y participativos.
  • Movimiento asociativo: es autónomo y soberano de familias.

 

Padres y profesionales

Padres: nadie puede sustituir el rol de los padres, otros padres no podrán apoyar a otros padres, velar por buenos servicios y defender a las personas con discapacidad.

Error de los padres: no reconocer la legitimidad de los políticos para ordenar el sector, los padres que suplanten al psicólogo y al educador.

Profesionales: el profesor debe ser competente y responsable en el cumplimiento de defender a la persona con discapacidad y a sus familias.

Error: profesionales que le echan la culpa a los padres de todo diciendo: "es que los padres siempre"...; los que consideran que la institución es el centro de la vida de la persona con discapacidad y los padres que dificultan la labor del profesional.

Finalizando las posturas de padres y profesionales afirmamos un nuevo y mejor futuro para las personas con discapacidad y depende de la colaboración de ambos y también la buena intención de clasificar todas las instancias de los roles específicos de unos y otros.

 

 

 DIFERENTES TIPOS DE INTERVENCIÓN

Variedad y riqueza de intervenciones con madres, padres y familiares de personas con discapacidad.

 Información

Las familias deben conocer y estar al día sobre el funcionamiento de todos aquellos recursos que les pueden resultar útiles.

Además conocer y sondear permanentemente las necesidades del colectivo al que quieren atender.

En función del tipo de información y de las características del colectivo con el que trabajemos podremos valernos de reuniones, boletines informativos, guías actualizables de recursos, etc.

También hay que ser honesto, veraz y completo, sin manipular la información desde nuestros intereses profesionales.

 Orientación

Para una buena intervención orientadora es importante la capacidad de comprensión y empatía, la capacidad analítica y evaluadora y las habilidades de comunicación interpersonal en general. No hay buena intervención orientadora posible sin una relación mínimamente significativa entre profesional y cliente.

 Apoyo emocional

 Se trata de un tipo de programa especialmente indicado para padres nuevos en los primeros meses o años tras el nacimiento o diagnóstico de su hija o hijo con discapacidad.

Se ofrece la posibilidad de presentarles unos padres experimentados que tienen también unhijo con discapacidad como ellos para que tengan los encuentros que deseen. También se les ofrece acudir a reuniones de un grupo reducido de padres nuevos como ellos que se reunirán periódicamente.

La misión del profesional es organizar y dinamizar los encuentros pero participando lo justo para llevar a cabo esa función y posibilitar la auto manifestación y participación de madres y padres.

  Formación

Cuando hablamos de formación familiar nos referimos a procesos colectivos animados por unos profesionales orientados a la adquisición y mejora de actitudes, destrezas y conocimientos que serán útiles a padres y familiares al enfrentar las diferentes situaciones y actividades en que se ven inmersos como padres y familiares de personas con discapacidad.

Normalmente deberemos ayudar a padres y familiares a contrastar su tendencia a ver la prestación de servicios a través de instituciones cerradas y especiales con las propuestas actuales a la integración y la atención ligada a la comunidad.

 Asesoría

Intervención del profesional con grupos organizados, asociaciones o federaciones de padres y familiares de personas con discapacidad.

El tipo de intervención que proponemos en las familias de las personas con discapacidad, en función de la experiencia que viven, está el poder y la fuerza de generar sus propios procesos de emancipación y crecimiento personal y colectivo. Y desde la asunción del rol y el límite del profesional como apoyo para esos procesos.

 Promoción de la participación

Estamos frente a la realidad asociativa de padres y familiares de personas con discapacidad, pero en una situación distinta. Hacer que salga la participación. Nuestra responsabilidad es grande pues en primera instancia nos toca estructurar el grupo, aunque luego tengamos que ayudar al grupo a soltar amarras.

Serán necesarios, contactos, destrezas comunicativas, capacidad de convocatoria, conocimiento de la realidad, gancho personal u otras habilidades en las que en la vida nos habremos adiestrado o podremos adiestrarnos.

 Terapia

La terapia familiar es un tipo de terapia que desde determinadas orientaciones terapéuticas se realiza en determinados casos. El tipo de terapia indicado en el caso que nos ocupa podrá ser la terapia familiar o muchas otras en función de la patología observada y de otros factores.

 LOS PROFESIONALES Y LA INTERVENCIÓN FAMILIAR

 Calidad

Elementos que históricamente formaron parte del patrimonio dela intervención social y a elementos provenientes de modelos de gestión que llegan del mundo industrial o de otros servicios, de los que podemos aprender para mejorar la práctica.

 Actitudes de base

Actitudes básicas para el trabajo con padres y familiares de personas con discapacidad:

 • Ser honestos y veraces. Hablar de lo que tenemos que hablar con franqueza, aunque sin menoscabo del respeto y el tacto.

• Respetar a las personas y a las familias en tanto que tales. Antes que clientes son personas y familias con su intimidad, privacidad y vida propias que no tenemos derecho a cosificar y convertir en asuntos públicos.

• Estar convencidos de que los padres son expertos en muchas cosas: en lo relativo a sus hijos, en lo relativo a sus vidas, en determinadas áreas profesionales o de la vida comunitaria, etc. Estar, por lo tanto, atentos a todo lo que podemos aprender de ellos. Escuchar e intentar comprender.

• Identificar, aprovechar y potenciar las múltiples fortalezas de los padres y familiares, su interés por la problemática en la que están inmersos, su potencial de lucha, etc.

• Combinar la empatía, la capacidad de ponerse en el lugar del otro, con la distancia que haga que no nos impliquemos emocionalmente en los problemas ante los que nos encontremos, hasta el punto de engancharnos afectivamente.

• Ser pacientes. Ir progresivamente, poco a poco, en las propuestas, planteamientos, retos o exigencias.

• Evitar actitudes a la defensiva, que interpretan como ataque cosas que no lo son, así como cualquier tipo de agresividad en la que volquemos hacia los clientes la ansiedad que se nos haya generado en determinada situación.

• Hacernos respetar. Señalar y reivindicar, si es preciso, nuestro ámbito de competencia, nuestro espacio profesional. Aceptar que en ocasiones nos puedan hacer sufrir personas a las que mucho se ha hecho sufrir, pero sin correr el riesgo de perder pie o quemarse.

• Estar disponibles, en la medida de lo posible y lo razonable. Hay vivencias y momentos de los padres y familiares en los que puede ser muy nocivo un "vuelva usted mañana".

• Procurar que siempre, en la relación con padres y familiares, se resalte y se viva, por encima de todo la meta común que tenemos, que es el bienestar de sus hijas e hijos y de las personas con discapacidad en general.

 

 Obstáculos más comunes

Uno de los grandes obstáculos de los profesionales para el trabajo es el de las generalizaciones y los estereotipos. Frases escuchadas como "todos los padres tienen problemas psicológicos", "ahí está el típico padre pesado", "los padres no aceptan a sus hijos", "es una de tantas madres que no quieren a su hijo" no hacen sino demostrar nuestra escasa sensibilidad humana y cualificación profesional y, a la postre, nuestra incapacidad para ver en los padres y familiares, personas con toda su complejidad y riqueza, personas como nosotros.

Contundencia y seguridad que dificulta el diálogo, el entendimiento y el avance.

Evitar también los comentarios morbosos entre profesionales acerca de las familias con las que se trabaja y las expectativas demasiado altas.

 

 Algunas pistas más concretas

• No tema decir "no sé".

• No pretenda saber más que el padre o la madre acerca de su hija o hijo.

• Utilice un lenguaje sencillo y cotidiano.

• Diríjase a las personas con el trato que cabe darles por su edad. Un tuteo inadecuado puede crear distancia más que confianza.

• En general no mencione cuestiones de su vida personal, salvo para comentarios anecdóticos o en la medida en que no manifestar algo de dicha vida personal, resultaría artificial.

• Huya, hasta donde sea posible, de las recetas, de las recomendaciones concretas. Más bien ayude a los clientes a reflexionar por si mismos desde criterios lógicos y asumidos.

• Evite, todavía más, los pronósticos, y más aún los pronósticos cerrados y negativos sobre las personas con discapacidad. Sin mentir ni ocultar, intente resaltar lo positivo y la capacidad de progreso de las personas con discapacidad. Por supuesto, evite también los pronósticos que crean falsas expectativas.

• Hable cada vez menos, en la medida que vaya consiguiendo que los padres y familiares hablen cada vez más. Refuerce positivamente su participación, estimúlela poco a poco.

• Utilice, cuando sea necesario, técnicas, pero no genere dependencia hacia las técnicas y el técnico.

• No comunique, en términos generales, la información que haya conocido a través de su trabajo, a otros profesionales ni se deje influir por comentarios que otros compañeros le hagan respecto a sus clientes.

• Ayude a sus clientes a que se marquen compromisos, reglas de juego, obligaciones, más que marcárselas usted.

• Potencie y permita que los padres y familiares asuman responsabilidades concretas en las áreas que les corresponde.

• No entre a lo personal, no señale con el dedo. Todo el mundo tiene derecho a una salida honrosa.


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¡¡Juguemos!!

  Cuando el cerebro debe organizar todas estas sensaciones si la persona debe moverse, aprender y comportarse normalmente. Cuando las sensa...